ConsTriDel est la contraction de CONSultations spécifiques pour personnes ayant une TRIsomie21 ou syndromes DELétionnels
C’est en 2001 que s’est ouverte aux cliniques St-Luc à Bruxelles une nouvelle consultation spécifiquement destinée aux enfants et adolescents avec une trisomie 21 ou autres maladies appelées syndromes délétionnels (quand un certain nombre de gènes sont manquants…).
Ces enfants présentent un retard global de développement mais peuvent avoir également des difficultés dans un certain nombre de domaines médicaux (cardiaque, auditif, visuel, hormonal, orthopédique…).
Ces possibles troubles justifient une surveillance régulière. C'est pourquoi ConsTriDel propose un check up multidisciplinaire annuel de type médical.
La consultation accueille aux Cliniques universitaires Saint Luc 400 enfants et adolescents ayant une trisomie 21 ou un syndrome délétionnel.
Le programme d’évaluation et d’intervention qui positive
Outre le suivi médical, les parents souhaitent également une évaluation du développement de leur enfant en vue de disposer de conseils pratiques pour une évolution optimale. On sait qu’une stimulation précoce des enfants, en collaboration étroite avec la famille, permet de réduire le retard de développement et donc de favoriser une meilleure intégration scolaire et sociale de ces enfants. Depuis 2012, ConsTriDel s’est adjoint la collaboration d’une neuropsychologue spécialisée dans le développement de l’enfant et qui utilise le programme EIS (Evaluation-Intervention-Suivi).
Ce programme mis au point au Québec permet d’évaluer, dans la vie quotidienne de l’enfant, le développement de celui-ci dans différents domaines tels que la motricité, le langage et la communication, l’autonomie…. Il insiste sur les habilités émergentes de l’enfant et propose aux parents des stratégies d’intervention au quotidien, via des jeux et diverses activités, pour l’aider à progresser. Plutôt que de pointer ses difficultés et ses lacunes, nous mettons en avant ses habilités fonctionnelles, éducatives et son potentiel. C’est beaucoup plus positif et stimulant pour les familles.
La neuropsychologue spécialisée dans le développement collabore avec les différents intervenants dans la prise en charge de l’enfant afin d’assurer le suivi de ses progrès.
Etant donné qu’au sein de ConsTriDel, l’aide à la Recherche et le travail de la neuropsychologue ne sont financés ni par l’INAMI ni par les cliniques St Luc, nous devons trouver nos propres ressources et dès lors faire appel à des fonds privés afin de poursuivre nos activités.
Vous pouvez soutenir ConsTriDel en faisant un don à la Fondation St-Luc et une attestation fiscale vous sera envoyée pour tout don à partir de 40€.
Fondation Saint Luc: IBAN BE41 1910 3677 7110 avec la mention « Consultation Trisomie 21 ».
FAIRE UN DON ONLINE - Plus d'info : https://constridel.be
Les bénéfices des représentations seront reversés à ces trois associations : ConsTriDel, Café Joyeux et la Fondation Laly
La première famille de cafés-restaurants qui contribue à l'inclusion professionnelle de personnes en situation de handicap mental et cognitif
En 2017 naît en France le premier restaurant solidaire Café Joyeux qui emploie et forme des personnes majoritairement atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs comme l’autisme.
Notre ambition : rendre le handicap visible et favoriser la rencontre, en proposant du travail, en milieu ordinaire, à des personnes éloignées de l’emploi. Café Joyeux se veut être une entreprise ordinaire. Notre joyeuse maison entend construire un modèle rentable et faire de la différence une force. Après une première évaluation, nos « équipiers joyeux » sont tous recrutés et formés par une équipe de spécialistes RH, management, cuisine et éducateurs spécialisés.
À l’issue de leur formation, les équipiers joyeux intègrent les Cafés Joyeux en CDI. En fonction de leurs capacités, et toujours encadrés par des managers bienveillants, ils occupent différents métiers de la restauration : accueil, caisse, cuisine, service en salle. Café Joyeux permet à chacun de ses équipiers de prendre confiance, de gagner en expérience et de se sentir pleinement impliqué dans l’entreprise.
A Rennes, Paris, Bordeaux, Lyon, Tours, Lisbonne et désormais aussi en Belgique à Woluwé Saint-Lambert, rue Voot 32, 1200
Plus d'info : https://www.cafejoyeux.com/fr/content/30-cafe-joyeux-bruxelles
Créée en Juin 2015, la Fondation Laly a vu le jour suite à un événement tragique. Le petit Laly a été victime d’un accident domestique qui aurait pu arriver à tout enfant rieur et bon vivant lors d’un jeu. D’où l’importance du premier pilier de la Fondation : la prévention des accidents domestiques.
Suite à son accident, Laly a été plusieurs jours dans le coma avant de finalement décider de partir pour d’autres cieux. Cette période pleine d’inquiétude aura permis aux parents de réaliser à quel point les médecins font un travail remarquable mais aussi tout le chemin qu’il reste à faire pour comprendre et soigner le cerveau humain. D’où le deuxième pilier de la fondation : le financement de projets liés à recherche sur le cerveau, au coma et aux troubles neurologiques.
Après cinq jours dans le coma, Laly a malheureusement atteint un état de mort cérébrale. La question du don d’organes s’est très vite posée et la réponse par l’affirmative des parents à cette question fût une évidence pour eux. Les organes de Laly auront permis à cinq enfants de mener une vie normale. C’est pourquoi le troisième pilier a pour but de sensibiliser tout un chacun aux dons d’organes.
Et enfin, la triste fin de cette histoire a mené au quatrième pilier : l’accompagnement des familles dans le deuil d’un point de vue psychologique, philosophique et spirituel.
Soutenez notre fondation
La Fondation Laly est une F.U.P. (Fondation d’Utilité Publique) qui a été constituée par acte notarié le 16 Juin 2015. Numéro d’entreprise de la Fondation Laly (F.U.P.): 0636.891.805. IBAN: BE68 6760 9787 0134
